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polissena · Advanced Shocker

ragazzi non ho trovato il post sulla bebeficenza, così posto qui. Ho trovato questo articolo su libero, leggetelo e ditemi se si può tirare fuori qualcosa

"Salidarietà/ Aiutiamo Ivan, malato di sclerosi tuberosa
Mercoledí 18.04.2007 11:17

Epilessia, disturbi psichiatrici, ritardo mentale. Tutte malattie conosciute che vengono provocate anche da una malattia genetica, rara e gravissima: la sclerosi tuberosa. Il termine, a differenza dei sintomi appena citati, non è molto conosciuto, ma i danni che esso provoca a livello cerebrale e ad altri organi, sono davvero terribili. La malattia può, infatti, provocare lesioni a livello dei reni, della retina, del cuore e dei polmoni. Persino il viso può deformarsi per colpa della sclerosi tuberosa.

Nei giorni della presentazione del rapporto Pit Salute, che racconta come gli italiani siano costretti ad espatriare per poter curare le proprie malattie, si aggiunge proprio l’appello di Raffaella e Massimo, genitori di Ivan, due anni, affetto dalla malattia rara che abbiamo appena descritto e che, per ricevere cure adeguate, deve recarsi in America, dove la Sanità è privata ed i costi sono proibitivi. In una intervista, i genitori di Ivan ribadiscono il loro appello accorato: “aiutateci” e raccontano come hanno scoperto la terribile malattia del loro bimbo. Durante un controllo alla 24esima settimana di gravidanza, un medico notò che qualcosa non andava bene nel cuore del nascituro ed ordinò esami più approfonditi che fecero evidenziare tre lesioni a livello cardiaco ed un probabile sospetto della terribile malattia. Ivan è nato così con due settimane di anticipo, rispetto al previsto, e con parto cesareo. ù

La signora Raffaella ed il suo bimbo sono stati dimessi dopo 40 giorni, con una diagnosi ormai certa: Ivan è affetto da sclerosi tuberosa. “Purtroppo – raccontano i genitori del bimbo nell’intervista - la sclerosi tuberosa e’ una malattia rara e come tale la ricerca medica non se ne occupa e a noi genitori non resta che sperare che i nostri figli risentano il meno possibile delle problematiche legate alla malattia. Nel caso di Ivan, tutte le terapie antiepilettiche non hanno portato alla riduzione di queste ultime. Ivan é un bellissimo bambino di 2 anni che però, non parla e non riesce a stare seduto; non cammina e non riconosce la sua mamma e il suo papà”.

L’unica soluzione per curare la malattia di Ivan è un viaggio in America, presso l’equipe del Dott.Devinsky, del Medical Center di New York, che ha suggerito un intervento chirurgico per rimuovere i 3 tuberi cerebrali che provocano le crisi epilettiche. In America però la Sanità è privata ed ai genitori di Ivan è stato fatto un preventivo di 280 mila dollari, escluso il viaggio aereo ed il soggiorno. La partenza di Ivan e dei suoi genitori è fissata per il 30 aprile ed anche se la dott.ssa che in Italia ha avuto in cura Ivan si è attivata presso il Comune per una raccolta di fondi, l’aiuto di tutti è indispensabile. I genitori del piccolo hanno comunicato il c/c dove è possibile sostenere le spese mediche del viaggio della speranza per il piccolo Ivan. Ecco i riferimenti: Credito Valtellinese - Filiale di San Fermo della Battaglia (CO) ABI: 05216 CAB: 51760 c/c: 000000002005 CIN: R intestato a: Aiutiamo Ivan.

Rosalba Mancuso"

andreapetrus · Shocker

ariciao
idea buona quella della radio, pensate pero' anche al fatto della pesantezza per mettere questa cosa sul sito, potrebbe portare ad un rallentamento del server.
io ho gia' scritto agli admin cercando di far capire che noi venditori ce la stiamo mettendo tutta per tirare su le sorti del sito ... ma che si smuovessero anche loro dandoci una mano

baobab · Advanced Shocker